A Comissão de Saúde e Meio Ambiente (Cosmam) da Câmara Municipal de Porto Alegre realizou, na manhã do dia 7 de abril, uma reunião para debater os avanços e desafios relacionados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). A pauta foi proposta de forma conjunta pelos vereadores Psicóloga Tanise Sabino e Hamilton Sossmeier reunindo especialistas, gestores, entidades e familiares para um diálogo amplo sobre o tema.
Tanise Sabino destacou a importância de dar visibilidade ao autismo de forma responsável e contínua. “Quando a gente fala de autismo, estamos falando de um transtorno complexo, que não é moda. É uma realidade cada vez mais presente, que exige preparo, sensibilidade e políticas públicas efetivas”, afirmou. A vereadora também ressaltou dados recentes que apontam aumento na prevalência do diagnóstico, reforçando a necessidade de planejamento e organização da rede de atendimento.
Ao longo da reunião, Tanise destacou avanços conquistados nos últimos anos, especialmente na estruturação de serviços como o Centro de Referência do Transtorno Autista (Certa) e na ampliação do debate público sobre o tema. “Nós avançamos, mas ainda precisamos alinhar melhor as forças, integrar os serviços e garantir que o atendimento chegue de forma adequada a quem precisa”, pontuou.
Outro ponto enfatizado pela parlamentar foi a necessidade de conhecer melhor a realidade local, por meio de dados e mapeamento das pessoas com TEA. Segundo ela, essa organização é fundamental para o planejamento de políticas públicas mais eficazes, incluindo a avaliação da necessidade de novos serviços, como o atendimento voltado a adolescentes e adultos.
A vereadora também reforçou a importância do acolhimento às famílias, especialmente às mães atípicas, tema recorrente durante o encontro. “Precisamos avançar no cuidado com quem cuida. As mães precisam ser ouvidas, acolhidas e apoiadas, porque isso impacta diretamente no desenvolvimento das crianças”, destacou, ao mencionar iniciativas já realizadas com foco nesse público e a necessidade de ampliar essas ações.
O psiquiatra e coordenador do Centro de Referência do Transtorno Autista (Certa), Alceu Gomes, celebrou os avanços já conquistados em relação ao tema. Pontuou que o Certa tem três anos e atende 217 famílias atualmente. “Há 20 anos, era um autista para cada 400, aumentou a prevalência principalmente de TEA nível 1 de suporte, porque os de nível 2 e 3 era mais fácil a identificação”, esclareceu sobre o aumento de diagnósticos de autismo. Com relação ao atendimento do Certa, Gomes explicou que tem o serviço público e também uma parceira com uma OSC (Organização da Sociedade Civil) para atender as crianças. Ele sugeriu que sejam feitas mais pesquisas e mapeamento via censo para verificar a necessidade do Certa+, que atenderia autistas acima dos 12 anos.
A psicóloga, mãe atípica e vice-presidente da Inclusiva, Patrícia Sanberg, observou que a saúde mental das mães atípicas é preocupante, em razão do desgaste e do estresse que o cuidado com o filho atípico exige. “A minha grande preocupação neste momento é cuidar dessas mães, são mães solos, em sua maioria, elas ficam sem rede de apoio, e elas entram em um estresse que acaba interferindo na sua relação com a criança. Elas ficam com poucas condições de cuidar desses filhos, porque elas também estão doentes”, declarou. Segundo ela, cerca de 70% dessas mães não conseguem trabalhar ou tem que largar seus empregos, porque não é possível conciliar o trabalho com a rotina de ter que levar o filho em diferentes terapias.
O presidente voluntário do Educandário São João Batista, José Ronaldo Leite Silva, apontou que a instituição tem 86 anos e atende 150 crianças. “Eu tenho uma preocupação constante em relação aos recursos para entidades que atendem crianças com deficiências. Isso tem que ser uma política de Estado e não de governo, em nível federal”, defendeu. Carla Neves, psicóloga do Educandário, contou que o autismo hoje não é o principal atendimento do local, mas que criaram uma sala multissensorial em razão do aumento do número de pacientes com autismo. “26% dos pacientes do Educandário apresentam o diagnóstico de TEA. A sala multissensorial surgiu através de uma emenda impositiva”, complementou.
Representando o Conselho Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Nelson Kalil salientou a importância da participação das famílias e principalmente o apoio às mães. “As Pessoas com Deficiência só serão plenamente contempladas se as mães também forem atendidas”, afirmou. Ele pediu apoio dos vereadores a dois projetos tramitando na Câmara Federal: um deles visa destinar 1% dos recursos do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) especificamente para o atendimento, acolhimento e promoção de autonomia das Pessoas com Deficiência e suas famílias. O outro prevê a equiparação do Conselho das Pessoas com Deficiência ao Conselho do Idoso e ao Conselho da Criança e do Adolescente.
O coordenador do Grupo de Trabalho do TEA da OABS/RS, Rafael Karan, trouxe para a reunião questões relativas à judicialização dos tratamentos de pessoas com autismo. “Cerca de 70% dependem de decisões judiciais”, revelou. Ele também convidou a todos para participar de um evento a ser promovido na sede da OAB/RS, no dia 30 de abril, cujo tema será o Transtorno do Espectro Autista.
Representando a Secretaria Municipal de Inclusão e Desenvolvimento Humano, o coordenador dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Willian Tempel, falou sobre o projeto cuidar de quem cuida, que visa atender as mães atípicas. Segundo ele, o desafio para o município é tocar o projeto com pouco orçamento e poucos recursos humanos. “Nós do Executivo temos o desafio de entregar aquilo que aqui dentro da Casa Legislativa é aprovado”, disse.
Luana Aguiar, mãe atípica, participou do debate representando 50 famílias segundo ela “lesadas por parte da Unimed”, que perderam a terapia antes fornecida pelo convênio. “Foi um descredenciamento unilateral por parte da Unimed, não teve nenhum tipo de reclamação ou remanejo”, criticou. De acordo com ela, principalmente as crianças atípicas com nível 3 de suporte e suas famílias estão sem qualquer assistência.
“Nada sobre nós sem nós” – lembrando esta frase muito referida na comunidade atípica, o servidor público e jovem atípico, Nilson Ventura deu um depoimento muito contundente sobre os grandes desafios que ainda existem para a construção de uma sociedade mais inclusiva, contando a partir da sua própria vivência o quanto ainda falta informação e preparo para que os diferentes possam ser acolhidos.
Nos encaminhamentos, a vereadora Tanise destacou que o debate sobre o autismo tem que ser permanente e não somente no mês de abril. Ela sugeriu em pensar formas de incentivar o empreendedorismo para as mães atípicas terem fonte de renda. Também em fazer pedido de informação ao governo municipal sobre o Certa+, para atender autistas acima de 12 anos. Sobre a questão do descredenciamento das famílias atendidas pela Unimed, como o município pode interceder na situação. Por fim, a Comissão se mostrou favorável ao apoio aos projetos tramitando na Câmara dos Deputados, mencionados durante a reunião.

A mesa da reunião contou com a participação do psiquiatra e coordenador do Certa, Alceu Gomes; da psicóloga e vice-presidente da Inclusiva, Patrícia Sanberg; do servidor público e jovem atípico Nilson Ventura; do presidente do Educandário São João Batista, José Ronaldo Leite Silva; da psicóloga Carla Neves; do representante do Conselho Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Nelson Kalil; do coordenador do Grupo de Trabalho do TEA da OAB/RS, Rafael Karan; do coordenador dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Secretaria Municipal de Inclusão, Willian Tempel; além de representantes de instituições e serviços da área. Também participaram mães atípicas, que trouxeram desabafos e relatos da dura realizada vivenciada pelas famílias na busca por acolhimento e tratamento.

Texto: Andressa de Bem e Canto (reg. prof. 20625)
Edição: Andressa de Bem e Canto (reg. prof. 20625) e Caroline Strussmann07